lördag 18 april 2015

Hej Pappa

På Stureplan säger en ung kvinna bakom mig i mobilen:

HEJ PAPPA!



Jag förstår genast att det inte är till mig och för de flesta är det bara en röst i folkvimlet, men sådana förflugna ord berör mig synnerligen.
Den unga kvinnan är i samma ålder som min egen dotter skulle varit idag, om hon överlevt sin 11-årsdag för elva år sen.
Ibland får jag sådana hälsningar som värmer mig och ger tröst. Trots att min egen dotter blev av med balans och tal efter en sjukdomsperiod, uppfattar jag ofta hennes tal.

Hon utvecklade först ett helt eget språk som alla i hennes omgivning lärde sig. Hon kunde säga "Aah!" och med olika betoningar kunde det betyda läkare, varmt och skönt, eller att kräkas. När hon blåste kunde det betyda hetta, ballong, vind eller blomma (eftersom de påverkades av vind). Kanske är det därför jag har en förkärlek att hitta på en massa mystiska ljud när jag trallar för mig själv eller ofta finner mig lyssnande på vinden i högt gräs eller träd.

Sedan fick min dotter Freja tillgång till - i mitt tycke - det allra smartaste världspråket Bliss. Det innehåller symbolkombinationer som vem som helst skulle kunna klura ut, men är väl värt att lära sig och utgår ifrån en karta med ordklasserna i olika färger.



Hon hade ett helt läkarteam som försökte klura ut vad som egentligen var hennes sjukdomsproblematik. En del kunde inte ens tro att hon var sjuk alls och hon var ju egentligen frisk, men hade en del symptom och dåligt med vita blodkroppar. Man testade kring sällsynta syndrom, alltså genom hennes olika symptom föreställa sig om det kunde vara det rätta. Som sista försök fann man ett syndrom som endast ett trettiotal var behäftade vid, men även där var man på fel spår. Som pappa hade jag önskat en diagnos, så allt inte var så ovisst för hur vi skulle hantera vår situation. Utifrån sett kunde folk undra varför vi inte lät henne leka som andra barn. Dock ska sägas att vi gjorde våra förtvivlade försök, något som gjorde spioner på Försäkringskassan irriterade.

Här hade vi bl.a. sökt personlig assistans på den grunden att hon alltför ofta blev sjuk i feber eller öroninflammation när vi var ute bland folk i butiker eller på dagis. Vilken förälder som helst kan inte undvika att försöka få sitt barn att leka normalt, sjukdomar till trots. Försäkringskassan gjorde därför vårt liv till ett helvete. Vi kunde varken gå ut eller sitta hemma med samvetet i behåll.

Så länge hon levde fick hon ändå ett bra liv och det var ett helt livsspann, så vill jag se det. Många säger att hennes liv var för kort, men jag håller inte med. Självklart hade jag önskat att hon fortfarande var med mig, men det avtryck hon gav mig är svårt att jämföra med andra barn. Barn med behov är så tacksamma, men jag har en känsla att det kunde bli betydligt mer problematiskt, när hon skulle in i puberteten. Vad som gjorde att hon inte klarade av att komma dit, kanske var just denna omställning. Något var hur som helst på gång och vi hade varit inlagda på sjukhus i 7 månader när vi skulle tillbaka hem och samma natt som vi skulle varit hemma orkade inte hjärtat mer.



Efter ett halvårs sjukskrivning fortsatte jag att förvalta min föräldraroll genom att ta mig an andra ungdomar med andra problem. Först ADHD, sen ett antal goa Aspergare och till sist blev jag även styvfar. Jag måste förstås sluta vara farsa åt allt och fortsätta livet någon gång, men det är svårt eftersom barn har alltför få som försvarar dem i sin kamp att få det drägliga livet och inte bli godtyckligt utnyttjade eller diskriminerade.

Nu senast fick jag höra att behöriga yrkesförare med en autistisk diagnos tvingas genomföra ett förnyat behörighetsprov genom att de just har denna diagnos. Det verkar synnerligen diskriminerande att införa detta mot endast en enda grupp och inte göra det allmänt, kanske var tionde år för alla, när körkortet ändå ska förnyas. Men eftersom de redan är liggande, kan man mycket väl fortsätta trampa på dem, patologisk som vår "friska" natur är. På något sätt vore just de med lättare autism vara stjärnor och en tillgång på arbetsmarknaden, om vi bara kunde stå ut med folk som håller sitt ord, aldrig svävande, eller alltid kommer i tid, eller såna som inte förstår ens en social nödlögn utan är de perfekta whistleblowsarna. De kan inte slingra sig ur en outhärdliga sanning.



Alla är lika smarta, men de flesta är för långsamma.
En del är så långsamma att de hinner uppleva orättvisorna.
En del är så snabba att de inte hinner undvika att trampa andras tår.
Alla är lika dumma, men ju snabbare, ju mindre eftertanke.
Ju långsammare, ju mindre hänger man med.
Till syvende och sist handlar det om närheten till sin omgivning.


Hej min dotter, det är pappa



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar